Myalgische encefalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een invaliderende en chronische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit in ernstige mate aantast. Het is nog niet duidelijk wat de ziekte precies veroorzaakt, en of het wel om één enkele aandoening gaat, dan wel om verschillen de ziekten die onder één naam worden samengebracht. Momenteel bestaat geen behandeling die de ziekte kan genezen.
Wat zijn de symptomen van ME/CVS?
Personen met ME/CVS lijden aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen zoals problemen met denken en concentratie. Patiënten voelen zich voortdurend ziek en hebben onvoldoende energie om de dag door te brengen.Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM): een toename van de symptomen en daling van het functievermogen na het leveren van een inspanning. Tijdens de inspanning gaat het vaak nog enigszins, maar nadien ervaren ME/CVS-patiënten een terugslag. Proberen doorzetten werkt dan eerder contraproductief. Telkens ME/CVS-patiënten hun energielimiet overschrijven, worden ze nog zieker. ME/CVS wordt daarom gekenschetst als een ‘inspanningsintolerantieziekte’.
Andere vaak voorkomende symptomen bij ME/CVS zijn:
- Niet-herstellende slaap: na een goede nachtrust wakker worden alsof je helemaal niet geslapen hebt.
- Orthostatische intolerantie: een toename van klachten in rechtopzittende of rechtopstaande positie.
- Sensorische overprikkeling, met name een overgevoeligheid voor licht en geluid. Sommige patiënten moeten hierdoor een zonnebril en oordopjes dragen.
- Immuungerelateerde symptomen zoals terugkerende keelpijn of een voortdurend griepachtig gevoel.
- Hoofdpijn van een nieuw type of patroon, chronische pijn in de spieren en gewrichten.
- Slechte temperatuurregeling, koude- of warmte-intolerantie.
Andere mogelijke klachten
Daarnaast kunnen nog andere klachten optreden, maar die wordt niet bij alle patiënten gezien.
• spier- en/of gewrichtspijn,
• hoofd- en of keelpijn,
• gezwollen klieren (in hals of oksel),
• maagklachten (zoals prikkelbare darm),
• koorts en (nachtelijk) zweten,
• overgevoeligheid voor bepaalde geuren, voedingsbestanddelen, geluiden…
De ernst van de symptomen verschilt van patiënt tot patiënt en per patiënt en kan ook in de loop van de tijd variëren. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden.
Hoe wordt de diagnose ME/CVS gesteld?
Er bestaan momenteel geen meetbare biologische parameters (bijv. in het bloed, de urine…) om ME/CVS te kunnen vaststellen. Ook op beelden van bijvoorbeeld scans is de ziekte niet vast te stellen.
De diagnose ME/CVS moet dus gesteld worden aan de hand van de symptomen. Ze kan slechts worden gesteld na een grondig lichamelijk en psychologisch onderzoek dat alternatieve verklaringen voor de symptomen uitsluit.
Er bestaan verscheidene diagnosecriteria die artsen en wetenschappers begeleiden bij het stellen van de diagnose ME/CVS. De Hoge Gezondheidsraad adviseert de diagnosecriteria die in 2015 door de National Academy of Medicine werden gepubliceerd.
De diagnose vereist dat bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn:
| 1. Een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen te participeren in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten, die voortduurt gedurende meer dan zes maanden en gepaard gaat met een vermoeidheid die vaak intens is, die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is), die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning, en die niet substantieel vermindert door rust. 2. Verslechtering van de klachten na fysieke of geestelijke inspanning inspanningsintolerantie of postexertional malaise (PEM): Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten en zelfs een ‘crash’. De verergering van de klachten staat niet in verhouding tot de grootte van de inspanning. Het kan dagen tot weken duren voor men recupereert. Vaak kan men dagenlang het huis of hun bed niet uit. 3. Niet-verkwikkende en verstoorde slaap: Mensen met ME/CVS voelen zich niet beter of niet minder vermoeid na een nacht slapen. Sommige mensen hebben last om in slaap te vallen of door te slapen. |
Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:
| 1. Geheugen- en denkproblemen: Mensen met ME/CVS rapporteren dat ze minder helder en snel kunnen denken, dat ze dingen minder snel of minder goed begrijpen, dat hun geheugen minder goed werkt, dat ze zich minder goed kunnen concentreren en minder aandacht hebben voor details… Ze spreken over een soort ‘mist’ in het hoofd. 2. Verslechtering van de klachten bij rechtstaan of rechtop zitten (Orthostatische intolerantie) |
Wat zijn de oorzaken van ME/CVS?
Over de oorzaak en voorbeschikkende factoren van ME/CVS is weinig bekend, al is er wel een duidelijke vrouwelijke predominantie. Ongeveer drie kwart van de patiënten zijn van het vrouwelijke geslacht.
Daarnaast wijst onder meer tweelingenonderzoek op een genetische component. Patiënten geven vaak aan dat familieleden aan ME/CVS lijden. In het Verenigd Koninkrijk werd in 2020 het startschot gegeven voor DecodeME, een Genome Wide-Association Study (GWAS) die mogelijk meer informatie oplevert over genetische aanleg voor het ontwikkelen van ME/CVS.
Er is tot slot een verhoogde incidentie van ME/CVS na bepaalde infecties. Verschillende onderzoeksgroepen hebben bijvoorbeeld een toename van ME/CVS vastgesteld bij personen die een infectie van het Epstein-Barrvirus doormaakten. Gelijkaardige bevindingen werden gerapporteerd na andere infecties zoals Q-koorts, Ross River-virus en giardiasis.
Hoe wordt ME/CVS behandeld?
Er is voor ME/CVS tot op heden geen therapie die in wetenschappelijk onderzoek afdoende haar effectiviteit heeft bewezen. De behandeling van ME/CVS- patiënten bestaat voornamelijk uit symptoombestrijding en het verlichten van de impact van de aandoening. Patiënten proberen met de hulp van zorgverleners hun klachten en symptomen zo goed mogelijk te managen. Er bestaat nog geen medicatie die de achterliggende oorzaak van de ziekte aanpakt.
Verschillende gerandomiseerde studies wijzen op beterschap na gedragsmatige interventies zoals graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT), maar de methodologie en conclusie van dit onderzoek werd door zowel wetenschappers als patiënten bekritiseerd. De langetermijneffecten en veiligheid van GET en CGT zijn onzeker. Patiënten rapporteren in enquêtes dat zij zieker worden door behandelingen die stelselmatig het activiteitenniveau trachten op te hogen.
In enquêtes geven ME/CVS- patiënten vaak aan dat zij ‘pacing’ een waardevolle methode vinden. Daarbij worden activiteiten gedoseerd zodat zij actief mogelijk kunnen blijven zonder postexertionele malaise te veroorzaken.
Hoeveel mensen lijden aan ME/CVS?
Door een verscheidenheid aan diagnosecriteria en onderzoeksmethoden zijn er grote verschillen in de gerapporteerde ME/CVS-prevalentie. Grootschalig bevolkingsonderzoek in Chicago en Kansas schatte de prevalentie van ME/CVS op zo’n 200 tot 400 patiënten per 100.000 volwassen personen. Twee Nederlandse enquêtes onder huisartsenpraktijken schatten in 1997 de ME/CVS-prevalentie op zo’n 100 per 100.000 personen. Aangezien dit onderzoek zich op zelfrapportage baseerde, moet dit als een ondergrens voor de werkelijke prevalentie worden beschouwd. Volgens een conservatieve schatting telt België 20.000 tot 30.000 ME/CVS- patiënten.
Bronnen:
12ME
Hoge Gezondheidsraad
